Campagne de sensibilisation : "Regardons les maladies neurodégénératives en face"

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En France, près de 1,6 million de personnes sont atteintes d’une maladie neurodégénérative et 2,5 millions d’aidants les accompagnent. Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques… les noms de ces maladies nous sont familiers et vont souvent de pair avec un sentiment de fatalité et d’anxiété.

Les maladies neurodégénératives, un enjeu de santé et sociétal

Les maladies neurodégénératives (MND) regroupent un ensemble de pathologies qui entraînent une dégradation progressive de certaines cellules du système nerveux, notamment des neurones. Elles peuvent affecter différentes fonctions : la mémoire, les capacités cognitives, les mouvements, le langage, l’équilibre ou encore l’autonomie des patients. 

Elles ne concernent pas que les personnes âgées. Par exemple, la sclérose en plaques est souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes, une partie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson a moins de 65 ans...

Les maladies neurodégénératives impactent au quotidien les personnes malades elles-mêmes, mais aussi leurs proches, leurs aidants et leur entourage. Elles représentent aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique, mais également un enjeu sociétal car elles touchent la sphère familiale, professionnelle et sociale.

Avec l'allongement de l'espérance de vie et l'amélioration du repérage de certaines pathologies, le nombre de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative pourrait presque doubler d’ici 2050. 

Mieux comprendre les maladies pour mieux comprendre les personnes

Les représentations que nous avons des maladies neurodégénératives influencent le regard porté sur les personnes qui en sont atteintes.

Or, aucune maladie ne se manifeste de la même manière d'une personne à l'autre. Les symptômes peuvent varier considérablement selon les situations, les moments de la journée ou l'évolution de la pathologie.

Parce que de nombreux symptômes restent invisibles, il est essentiel d'écouter les personnes concernées, de reconnaître leurs difficultés et de mieux comprendre leur réalité quotidienne. Cette connaissance permet d'éviter que les idées reçues ne contribuent à leur isolement social.

Changer le regard sur les maladies neurodégénératives

L’objectif de la campagne de sensibilisation portée par le ministère de la Santé, des Familles, de l'Autonomie et des Personnes handicapées est de promouvoir une société déstigmatisante et inclusive. Elle vise à faire comprendre que ces maladies nous concernent toutes et tous et que chacun peut agir par la prévention, le soutien, la solidarité.

Témoignage "Vivre avec une maladie neurodégénérative"

Vivre avec une maladie neurodégénérative | Témoignage de Yannick, atteint de la maladie d'Alzheimer

Yannick Soulier : « Il y a quelque chose de trés trés dur dans cette maladie. On ne parvient plus, ou en tout cas avec difficulté, à véritablement savoir ce qu'il y a autour de nous. On a du mal à se repérer, un peu, de toutes les manières que ce soit. C'est vraiment une maladie de perte, je dirais. »

Regardons la maladie d'Alzheimer en face

Yannick Soulier : « Nous, en tant que malades, on passe son temps à essayer de trouver des astuces pour pouvoir vraiment rester ancrés. Et finalement de ne pas se déliter. En fait, c'est intéressant parce que ça nous oblige à vraiment ouvrir les yeux et à écouter, à entendre. Parce que ça nous oblige à aller chercher ailleurs. 

Il faut y aller quoi. Mais il y a toujours une possibilité. Il y a toujours quelque chose qui peut fleurir comme ça. C'est une minute, c'est deux minutes, c'est trois minutes... peu importe. Mais d'un seul coup, il y a quelque chose qui se passe. Et en fait, Alzheimer, c'est un peu la même chose parce que c'est notre seul moyen de vraiment pouvoir se balader comme ça. Parce que cette difficulté, cette violence que la maladie nous charrie en permanence, elle est lourde. Mais c'est aussi notre responsabilité que de faire les choses et de continuer à avancer. Et aussi parce que simplement on doit vivre. C'est jouissif, c'est foncièrement jouissif. Je ne dirais pas que je veux, que cette maladie soit tout le temps en moi complétement. Mais je veux dire qu'on peut quand même toucher les autres.

Personnellement, ce qui peut m'ennuyer parfois, c'est d'être trop couvé. C'est extrêmement gentil de la part de tout le monde, mais le problème, c'est qu'il y a un moment où on dit : « Lâchez-moi un peu la grappe ». Pour qu'on puisse un petit peu avancer tranquille, sans que vous ayez peur de quoi que ce soit, etc. Maintenant, on est obligés aussi, nous, d'être un petit peu cohérents. Parce qu'en face de nous, nous avons des gens qui nous aident beaucoup et qui savent très bien comment cette maladie existe et comment elle est dévastatrice. Il pourrait y avoir effectivement des moments qui peuvent être extrêmement dangereux. De ce fait là, les gens ont tendance à vraiment nous couver, quoi.
Ce qui me rend heureux aujourd'hui, c'est ma famille, c’est la femme que j'aime. En fait, on est comme tout le monde, véritablement comme tout le monde. J'aimerais que les gens me voient simplement comme quelqu'un de normal, et qui, malgré la pathologie, est capable de faire des choses, de travailler avec des gens. On est vivants et foncièrement vivants. Et je dirais même que peut-être, presque plus vivants que les autres. »

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Formation pour les aidants d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer

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Des formations gratuites existent pour soutenir les aidants (familles, amis, voisins) qui accompagnent au quotidien ou régulièrement une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Ces formations allient apports de connaissances et mises en commun des expériences. Elles sont proposées en présentiel ou en ligne.